Mam chore dziecko.

 Wraz z rozpoznaniem u dziecka wady letalnej, rodzice przede wszystkim tracą wartość, jaką jest zdrowie tego dziecka. Tutaj wyjaśnię co to jest wada letalna, bo to jest bardzo istotne i ważne

Wada letalna to ciężkie zaburzenie rozwojowe, które pośrednio lub bezpośrednio prowadzi do śmierci płodu lub noworodka. Mogą być spowodowane czynnikami genetycznymi lub nie genetycznymi. Charakteryzują się upośledzonym rozwojem płodu, który skutkuje niemożliwością donoszenia ciąży lub śmiercią niedługo po urodzeniu.Wśród wad letalnych płodu możemy wyróżnić wady cewy nerwowej, które prowadzą między innymi do bez mózgowia i bezczaszkowie oraz trisomie chromosomów - zespół Pataua i Edwardsa.W większości przypadków odstępuje się od leczenia noworodków urodzonych z wadami letalnymi, uznając podjęcie leczenia za terapią uporczywą. 

Rodzice są pozbawieni wartości, którą począwszy od okresu ciąży lokują wysoko w osobistej hierarchii spraw ważnych. Taka utrata jest tożsama z utratą przez rodziców dobrego samopoczucia.W jego miejsce pojawia się wiele negatywnych emocji, podobnych do tych, jakie występują po śmierci ukochanej osoby. Rodzice w swoich przeżyciach mają żal do Boga, do ludzi, złego losu, a także smutek,  lęk i poczucie bezradności. Ubolewają, że spotkała ich zasłużona krzywda. Mają także poczucie życiowej klęski. Po okresie emocjonalnego szoku większość rodziców odzyskuje względną równowagę i przyjmuje racjonalną postawę wobec złej diagnozy. Przejawia się to między innymi w poszukiwaniu wiadomości na temat choroby. Zła  diagnoza pociąga za sobą także konieczność zmiany planów związanych z dzieckiem . Specjaliści z jakimi się rodzice stykają, zwykle nie potrafią powiedzieć o przyszłości dziecka nic ponadto, że najpewniej umrze ono przedwcześnie, przypuszczalnie w okresie perinatalnym. Czasem kobiety potrafią bardzo dokładnie powtórzyć słowa, jakich użył lekarz, przekazując złe informacje. Zapamiętują je do końca życia. Kobiety dowiadują się o tym w różnych sytuacjach - podczas rutynowych badań, na przykład aparatem USG, czy podczas omawiania wyników dodatkowych testów. Zawsze przeżywają szok. Bardzo często skarżą się, że zabrakło informacji - co dalej? Wyjaśnienia specyfiki choroby dziecka, omówienia rokowań i możliwych dróg postępowania. Na etapie otrzymania diagnozy dotyczącej nieprawidłowości rozwoju ciąży lub podejrzenia poważnej wady letalnej u dziecka, ważne jest, aby otrzymać wiarygodne i rzetelne informacje. Matki patrząc na swoje śmiertelnie chore dziecko, z widocznymi wadami, zniekształcone, widzą je oczami miłości. We wspomnieniach rodziców, którzy opisują moment, gdy zobaczyli swoje dziecko po raz pierwszy, mama, czy tato mówią:" to jest moja piękna córeczka"," śliczny synek." Choć często dzieci, które cierpią z powodu wad letalnych, rodzą się przed czasem i są maleńkie lub wyglądają zdecydowanie inaczej, niż zdrowe donoszone dziecko i chodź widok ten bywa dla rodziców bardzo bolesny, a szczególnie dla mamy, to jest przepełniony ogromną czułością i miłością. Chcę podkreślić, jak ogromnie istotna jest tutaj rola przygotowania rodziców na to, co się wydarzy i objęcia ich kompleksową opieką. Przekazanie im najważniejszych informacji o tym, jaka jest specyfika danej choroby, co to w praktyce oznacza, jak może wyglądać maluch po przyjściu na świat. Wszystko to choć w pewnym stopniu może pomóc im przygotować się na ten moment. Wiedzą, że ich dzieci wkrótce umrą . Dla części kobiet donoszenie ciąży, możliwość pożegnania się z dzieckiem oraz świadomość, że to właśnie ten czas jest jej  dany na bycie z nim, będzie ją wzmacniał i pomagał poradzić sobie z utratą. Istnieje kilka organizacji, które wspierają rodziców w obliczu utraty. Jedną z nich jest Fundacja "Tęczowy kocyk", które szyje kolorowe kocyki, ubranka, rożki i inne rzeczy w które można te maleństwa otulić. Między innymi po to, aby godnie maluszki pożegnać. Dla wielu rodziców możliwość spędzenia kilku godzin z dzieckiem albo kilku chwil dosłownie, przytulenia go po porodzie, możliwość kangurowania, kontaktu skóra do skóry, zrobienia zdjęć było czymś co pomogło im tę sytuację przeżyć i pożegnać się tak, jak tego potrzebowali.

Kiedy dziecko rodzi się zdrowe, wszyscy się cieszą. Mama dostaje kwiaty, życzenia, rodzina stroi dom kolorowymi balonikami. Porodom, o których mówimy, na ogół towarzyszy cisza. A także dużo samotności i milczenia. Dlatego tak ważne jest, aby pomóc przyszłym matkom przygotować się na przyjęcie takiego malucha. Tak, aby nie miały poczucia, iż nie zasługują na pochwalenie się przyjściem dziecka na świat.Niektóre z nich przeżywają ogromne poczucie winy lub wstyd i czasem mają wrażenie, że nie zasługują na to, co otrzymują mamy rodzące zdrowe dzieci. Na wsparcie, na dobre słowo, obecność bliskich przy porodzie.Tutaj wielką pomocą są hospicja perinatalne. Wspierają rodziców od momentu diagnozy, przez całą ciążę, aż do porodu. Jeśli dziecko przeżyje, obejmują je opieką domowego lub stacjonarnego hospicjum. Mamy które już na etapie diagnostyki otrzymały kompleksowe i skoordynowane wsparcie, mają szansę lepiej poradzić sobie z tak ciężkim doświadczeniem. Trzeba też nie zapominać o ojcu dziecka, któremu też należy się wsparcie .Od 2018 roku NFZ opłaca działalność hospicjum perinatalnego, jest ich w Polsce przynajmniej 16, ale brakuje ich w województwach zachodniopomorskim, świętokrzyskim i lubuskim. Najwięcej osób ma pod opieką ośrodek prowadzony przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla dzieci. Beata Biały która jest rzecznikiem Fundacji zaznacza, że potencjalnym podopiecznym nieraz brakuje informacji o tym, że działa instytucja która może pomóc im i ich dzieciom. Kobiety oczekujące narodzin ciężko chorego dziecka często nie wiedzą, że taka pomoc w ogóle istnieje.